viernes, 26 de febrero de 2010

DIA MUNDIAL DE LAS EMFERMEDADES RARAS


El 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, llamadas así pues afectan a 6 personas de cada 10.000.

El problema que sufren los afectados no es otro que la indiferencia de las instituciones y sobre todo de las Empresas Farmacéuticas que no les interesa su investigación por ser una “inversión poco rentable”.

Es triste ver como niños, pues muchas de las enfermedades raras se muestran antes de los dos años de edad, y las familias de estos, deambulan el las consultas medicas para intentar por lo menos saber que tipo de enfermedad tiene su bebe.

En España padecen este tipo de enfermedades unos 3 millones de personas y en el resto del Mundo son unos 40 millones los afectados, es decir un 6% de la población Mundial.

Gracias a las asociaciones que luchan contra la falta de información y de tratamiento ante los numerosos casos de este tipo de enfermedades, se esta consiguiendo un apoyo a los enfermos y a sus familiares, informando y orientando directamente a los afectados.

Mi conclusión es clara, mi solidaridad con todos los afectados, pues viendo los casos personales de algunos de ellos, esa falta de información ante cada caso y la falta de tratamiento e información en muchos de ellos, entiendo que se les llame también Enfermedades Huérfanas, pues la verdad, sentirse solo en esas situaciones tiene que ser muy duro.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los 3 millones de afectados reclama la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención socio sanitaria de las familias.

Los principios y los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad, adoptados en las conclusiones del Consejo sobre los valores y principios comunes de los sistemas sanitarios de la UE, de 2 de julio de 2006, son de la máxima importancia para los pacientes con enfermedades raras.

Esta Federación Española de Enfermedades Raras esta haciendo una campaña de recogida de firmas en su Web en la que solicitan a las Autoridades españolas que se adhieran a este Decálogo con el objetivo de garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras (ER) – con independencia del lugar donde vivan – tengan el mismo derecho de acceder, en equidad, al diagnóstico, tratamiento y atención socio sanitaria de calidad que requieren sin importar la rareza de su enfermedad.

www.enfermedades-raras.org

Tu como scout infórmate, dales tu firma y recuerda “la autentica felicidad se consigue haciendo felices a los demás”B.P.

Una de las cosas que siempre decimos en el Mundo Scout, es que “el GRANDE ayuda al pequeño” y en este caso compruebo que el GRANDE (empresas farmacéuticas) no ayuda al pequeño (enfermedades raras) pues espera una recompensa económica y de rentabilidad, que triste.

Felipe Aradra Campos

Para más información:

www.enfermedades-raras.org

www.orbusmorba.com

www.ciberer.es



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